Penser aujourd’hui à l’épidémie du VIH (1), c’est souvent avoir en tête les années 80 et 90, les Prides et les rubans rouges sur les vestes des célébrités au moment du Sidaction télévisuel pour la collecte des dons. La maladie semble lointaine, une importante mais vieille affaire datant des décennies mitterrandiennes.

Evoquer le SIDA (2) aujourd’hui, c’est souvent oublier la peur panique qu’a provoqué l’épidémie, les féroces discriminations et injustices qu’elle a entrainées auprès de personnes pourtant déjà fortement discriminées : homosexuel.les, hémophiles, héroïnomanes et même un temps, les Haïtiens. Le SIDA lui, ne faisait pas de discrimination, il touchait tout le monde et être séropositif dans les années 80, c’était à la fois admettre qu’on allait mourir dans moins de dix ans et surmonter la « sérophobie » qui était partout présente. Plus personne ne parle de séropositivité et nombreux sont celles et ceux qui pensent que même contaminé.e, il est possible de bien vivre avec le VIH en 2022.

© Mucem – Bandeau de l’exposition

La formidable exposition VIH/SIDA, L’épidémie n’est pas finie ! visible au Mucem

à Marseille jusqu’au 2 mai 2022, nous rappelle au contraire que l’épidémie de VIH est toujours là. Elle a causé la mort de plus de 36 000 000 de personnes depuis son apparition et 680 000 décès en 2020. L’exposition présentée au Mucem nous replonge aussi et surtout dans la société des années 80 et 90 et dans les représentations sociales et politiques du VIH et du SIDA de ces décennies. Elle réussit enfin à nous faire ressentir la peur et les luttes de l’époque et à nous émouvoir en nous faisant toucher du doigts les enjeux d’alors.

VIH/SIDA, une histoire de la peur

Qu’est-ce que la sérophobie ? Ce terme est employé pour évoquer toute discrimination spécifique au VIH/SIDA. Elle signifie la peur et le rejet des personnes séropositives. Là est peut-être le symptôme le plus brutal de la maladie. La sérophobie existe et prospère encore, même si la médecine parvient aujourd’hui à maîtriser pour partie le VIH. La peur naît toujours de l’inconnu, et il est vrai que dans les années 80, lorsque les gens mourraient de cette maladie encore anonyme et que la science ne savait pas comment la combattre, la peur était un système de défense sociétal qui pouvait être compréhensible. Or aujourd’hui, nous avons mis un nom sur ce virus et nous savons comment nous prémunir de ce virus qui se transmet sexuellement ou par le sang : avec un préservatif, en étant sous traitement (la trithérapie pour les séropositif et la PrEP pour les personnes non contaminées mais souhaitant se protéger) ou en utilisant des aiguilles stérilisées.

Il faut également faire la distinction entre VIH et SIDA car ces deux termes sont encore fréquemment confondus. Le VIH est un virus que l’organisme et la médecine ne sont pas capables d’éliminer complètement. Une personne a le SIDA lorsqu’elle développe une maladie opportuniste après avoir contracté le VIH, souvent après de longues années et lorsqu’elle n’a pas accès aux traitements, ce qui peut entrainer son décès. Ainsi les personnes ayant développé le sida sont forcément atteintes du VIH, mais l’inverse n’est pas toujours vrai. Dans tous les cas, VIH et SIDA, la peur est encore une réaction commune.

A notre époque, cette peur est due à la désinformation et/ou à la méconnaissance du sujet. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : un sondage IFOP-BILENDI pour le Sidaction révèle qu’en France, en 2020, 29% des jeunes considèrent qu’il existe des médicaments pour guérir du SIDA (contre 13% en 2009), 15% pensent que le virus du SIDA peut se transmettre en embrassant une personne séropositive, 95% ont confiance dans le préservatif mais plus de 20% disent “non aux relations sexuelles avec une personne séropositive”.

D’ailleurs, être atteint du SIDA semble encore aujourd’hui être une insulte : qui n’a pas déjà entendu, dans les couloirs du collège, la question « t’as le sida ou quoi ? », réflexion profondément sérophobe qui démontre la méconnaissance manifeste des personnes nées dans les années 2000. Les campagnes d’information, les cours d’éducation sexuelle en 4ème et en 2de et les tracts disponibles dans le bureau des CPE et à l’infirmerie manquent cruellement de modernité et d’efficacité. De nombreuses personnes expriment sans aucun complexe leur sérophobie, que ce soit dans la rue, à l’école ou sur les réseaux sociaux.

Le compte Instagram @seropos_vs_grindr témoigne de la violence inouïe que subissent les personnes séropositives au quotidien, des préjugés avec lesquels ils doivent vivre. Par exemple, l’image de saleté ou de sexualité débauchée est souvent évoquée. Les conséquences psychologiques sur les personnes atteintes du VIH sont évidemment énormes : iels doivent subir des insultes et un rejet constant, leur faisant croire qu’on ne peut pas vivre normalement avec le VIH.

Il est évident que le problème n’est plus médical mais social : nous vivons dans une époque et dans un pays (car rappelons-le, les campagnes de prévention dans certains pays d’Afrique sont réprimées parce-que VIH est encore associé à homosexualité) où les personnes atteintes du VIH qui sont soumises à un traitement rapidement après avoir contracté la maladie, ont la même espérance de vie que les personnes séronégatives. Il est donc possible de vivre avec le VIH sans que la maladie n’ait un fort impact sur le quotidien.

Si les préjugés perdurent, c’est que la peur qui s’était emparée de la société dans les années 1980/1990 perdure elle-aussi. À l’époque, le virus était alors inconnu, les médias, les religieux, les politiques et même certains scientifiques la définissaient comme un «cancer gay» car la maladie avait émergé au sein de la communauté gay new-yorkaise en 1981. La peur semble toujours être le terreau le plus favorable aux discriminations et l’épidémie de VIH en a été un exemple frappant.

DR: Frise chronologique du Sida

VIH/SIDA : les discriminations

En 1981, alors que la maladie n’a pas encore de nom, les épidémiologistes américains baptisent ce que l’on appellera bientôt VIH, le « 4H ». Pourquoi 4H ? Pour homosexuel, hémophile, héroïnomane et Haïtien. Il était alors inconcevable qu’une autre catégorie de personnes puisse être contaminée. Ces groupes, déjà discriminés dans les années 80, à l’exception des hémophiles, ont donc d’emblée été stigmatisés.

Mais pourquoi le SIDA a-t-il été associé à certains groupes déjà marginalisés ?

Tout d’abord parce qu’il était plus facile pour l’esprit humain de penser que seules les minorités déjà ostracisées pouvaient souffrir du VIH. Ensuite, parce qu’à la suite de la libération sexuelle des années 70, les hommes homosexuels étaient médicalement plus surveillés que la moyenne des gens et que les premiers cas ont été identifiés en 1981 dans la communauté homosexuelle.

Selon l’anthropologue et chercheur au CNRS, Christophe Broqua « cela tient aussi à une particularité du VIH : s’il peut toucher n’importe qui, il se diffuse préférentiellement dans certains groupes de transmission à travers des pratiques spécifiques ; chez les homosexuels masculins, car la transmission du VIH est favorisée par les pratiques de pénétration anale, et chez les usagers de drogues par voie intraveineuse, à travers le partage de seringues. Par ces considérations, le sida a été d’abord vu comme une épidémie des marges, alors qu’il a été démontré, ensuite, qu’une transmission hétérosexuelle se développait simultanément sur le continent africain. »(3).

Les homosexuels et les héroïnomanes étaient donc tenus comme responsables de cette épidémie, ils constituaient les boucs émissaires idéaux. Certaines personnes, pour des raisons religieuses ou par homophobie, considéraient que les personnes queer méritaient cette maladie en raison de leur orientation sexuelle, c’était pour eux un châtiment divin. Les transmissions hétérosexuelles étaient largement sous-estimées dans les pays du Nord, les femmes étaient donc moins bien informées, à l’exception des prostituées et des femmes enceintes car il avait été identifié que le virus se transmettait de la mère à l’enfant. Cette désinformation a évidemment contribué à la propagation de l’épidémie.

De plus, c’est une maladie qui ne se voit pas, sauf dans les derniers stades de la maladie et cette invisibilité a accentué la peur et les discriminations. À la suite de l’apparition de la figure du séropositif au sens sociologique du terme, une véritable chasse aux sorcières a commencé. L’anthropologue Sandrine Musso (4) indiquait ainsi : « Des hommes politiques français ont demandé d’établir un fichier des personnes séropositives. Un avis du Conseil national du sida, en 1991, a finalement refusé ce fichage, défendant ainsi une logique de santé publique basée sur le droit » (5).

Autre scandale ayant marqué les esprits de l’époque et dans lequel l’Etat français n’est pas innocent : l’affaire du sang contaminé. En effet, entre 1984 et 1985, le Centre National de transfusion sanguine (CNTS) a distribué certains produits sanguins contaminés par les virus de l’hépatite et même du sida, à des personnes atteintes d’hémophilie. Comment un tel scandale a pu se produire ? En 1984, alors que le sida commence à faire parler de lui, on découvre que le chauffage d’extraits du plasma permettrait d’inactiver le virus. Mais en France, les capacités de traitement sont insuffisantes et le pays refuse d’importer du sang de l’étranger car cela revient trop cher. Des produits non chauffés sont donc distribués jusqu’en 1985. Cette même année, lorsque le Premier ministre, Laurent Fabius, annonce le dépistage obligatoire des donneurs de sang à partir du 1er août, 95 % des hémophiles ayant bénéficié d’une transfusion sanguine sont déjà contaminés. Dans cette affaire, un certain nombre d’éléments auraient donc été négligés pour des raisons financières.

Le gouvernement était au courant de la circulation de ce sang contaminé et en 1991, lorsqu’une enquête réalisée par la journaliste Anne-Marie Casteret révèle cette affaire, trois médecins sont jugés pour tromperie et écoperont de peines de prison et Michel Garretta, ancien directeur du CNTS, est condamné à quatre ans de prison. Mais les médecins accusent à leur tour le gouvernement : Edmond Hervé, secrétaire d’Etat à la Santé de l’époque, Georgina Dufoix, ministre des Affaires Sociales, et Laurent Fabius. En 1999, s’ouvre le procès de ces politiques et la Cour de Justice innocente Laurent Fabius et Georgina Dufoix. Seul Edmond Hervé est condamné mais il sera dispensé de peine. Face à ces discriminations et après la découverte du virus du SIDA par les futurs prix Nobel de Médecine, Françoise Barré-Sinoussi et Luc Montagnier, la société civile s’organise et des associations de lutte contre le SIDA passent à l’action, en particulier dans la communauté homosexuelle. Aides, Act Up Paris, Sidaction et bien d’autres sont autant d’associations qui ont permis d’alerter la population sur ces discriminations, d’informer les gens sur les moyens de prévention et récolter des fonds pour financer la recherche.

© Mucem – Affiche Sida la lutte continue

Réécrire l’histoire et se tenir informé.e

Comprendre le VIH, c’est d’abord s’informer. L’ignorance crée la peur et le rejet de l’Autre et à l’heure des réseaux sociaux, il est possible de trouver des sources d’informations fiables et de se tenir au courant sur l’avancée de la recherche. Au Royaume-Uni par exemple, la PrEP a donné des résultats spectaculaires. S’informer peut permettre à certaines personnes qui n’osent pas dévoiler leur séropositivité d’ouvrir le dialogue même si ce n’est pas aux malades de nous informer sur la maladie mais à chacun d’entre nous de faire la démarche de se documenter. Comme le montre l’exposition VIH/SIDA, l’épidémie n’est pas finie ! , il est important de réécrire l’Histoire avec des « lunettes » d’aujourd’hui : certaines associations comme Act Up étaient mal perçues dans les années 90 car leurs actions militantes paraissaient trop « violentes ». Or, elles ont joué un rôle majeur dans la lutte politique contre les laboratoires pharmaceutiques mais aussi dans la représentation des malades atteint.e.s du SIDA.

Les associations ont par exemple participé par leurs actions à la prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale des personnes infectées par le VIH dans les années 1990 ou encore à la distribution gratuite de médicaments génériques dans les pays du Sud à partir des années 2000. De 1983 à 2016, le don du sang était interdit aux hommes homosexuels, mais cette loi discriminante a été levée à la suite des actions menées par les associations. Depuis le 16 mars 2022 (seulement au printemps dernier!), les hommes ayant des relations homosexuelles ne sont plus tenus de respecter une période d’abstinence pour pouvoir donner leur sang. Ces exemples montrent que les actions militantes visibles dans l’espace public sont véritablement efficaces et doivent continuer d’exister car l’épidémie n’est PAS finie. Il est possible de se faire dépister sans ordonnance dans n’importe quel laboratoire depuis le début de l’année 2022. Il existe une multitude de lieux et de façons de se faire dépister: autotest en pharmacie, à l’hôpital ou dans des centres de dépistage ( CEGIDD). Un traitement préventif avant les rapports sexuels à risque est également disponible, le PrEP. Il est recommandé de se faire dépister au moins une fois dans sa vie, alors n’hésitez pas.

Flora Loilier

 

Notes:

1) Virus de l’Immunodéficience Humaine

2) Syndrome d’Immunodéficience Acquise

3)  https://www.cnrs.fr

4) Anthropologue française spécialiste des politiques de santé et du SIDA décédée récemment, conseillère scientifique de l’exposition VIH/SIDA l’épidémie n’est pas finie !

5)  https://www.cnrs.fr